こまちの脳梗塞日記

穿通枝梗塞に2016年3月6日になり、(当時43才)日に日に動かなくなり、最後には手も足も動かなくなり左半身麻痺〜(・・;)。その世界では結構有名?な先生から「脚はある程度なおるかもしれないけど、運動神経無いから腕は諦めて、新聞とか読むときの押さえることとかに使ってね♪」と言われてからのリハビリ日記なうw

昨年は春の到来を本能的に感じ取っていた。

今シーズンは、やっと今分かった。

テレビでは昨日か一昨日くらいが春の到来だったかな?

 

なう(2018/02/16 05:42:54)

 

この時間よりもう少し前から頭は覚醒している。

どうやら、身体の違和感などを感じ取るとそれがどこからどうしてそうなっているのか?探る癖がついているっぽい。

 

色々な過去な情報と今の麻痺側の状態を細かく照らし合わせている。

夢を見ないのは多分このせいなのかもしれない。

 

ここの所の布団が重くて麻痺側で持ち上げられない。

寝返りを打つ時上半身にかかっている、布団が重い。などから痺れについて、舌ペロの感覚がおかしいなどなど

 

それらの原因を探っている。

部屋の温度から、麻痺側と健康側の違い、麻痺側の筋肉の動きのチェック、体温、角度を色々変えてやったり、末端の関節の動きをさぐったり、伸びをして、全身に力をいれたり

 

をしている。

それらは、その時は明確にわかっているけれど、そのまま眠ってしまうと朝にはほぼ覚えていない。

 

その覚醒の仕方がその時その時で様々で、記録しえおこうと思うくらの時はここに載せている。

昨年にくらべると、かなり減っている。

 

さらに、今。

もうこれを書いている時点で殆ど明確には覚えていない。

 

かといって、この状態になった日の日中が疲労している。とか、疲れてうごきにくい、とか、やる気が出ないことはない。

 

なんなんだろ?( ̄▽ ̄;)

 

 

勘違いの話し

週一から二週一くらいのペースで遠方の同じ麻痺の方と話をして麻痺の経過をきいているのですが。

 

勘違いや思い込みで生活をしてしまっている事が意外と多いようです。

 

PT、OTさんからの話を自分流に解釈したり、思い込んでしまったり。

リハビリ病院に入院中はPT、OTさんが指摘してくれるかもしれません。

最悪なのは、傲慢なPT、OTさんに当たってしまい、まともな指導を受けられない。。。

不幸のなかでさらに不幸としかいいようがないです(´・_・`)

 

退院後の通院リハビリや介護保険リハビリでそれに気がついてもらえるのはかなり時間的にも難しいとおもいます。

 

なので、患者である、自分が正しい知識をつける必要がやはりあるようです。

 

でも、覚えられなくても、良いPT,OTさんにその後あたれば、長い時間をかければ多少なりとも回復は当然良くなることもあるようです。

 

今書いていることはじつはわかっている人にとっては当然の事で、分からない人にとっては目からうろこな事のようです。

 

できるだけ、発病から早いうちに目からウロコがとれるといいのですが(´・ω・`)

多分、世にいうありえない麻痺の回復をするような人というのは、そのウロコが早いうちにとれたんじゃないのかな?とか思ったり|ω・)

 

でもね。

いつも書くけど、当然、麻痺を受け容れて、その後の人生を過ごすための努力をしていくという道も正解だと思います。

 

壊れた脳、死んでしまった脳の機能は別回路をあたらしく作って動かす。

再生医療により、あたらしく脳をつくり、そこに新たに情報を入れていくことで麻痺の手足を動かしていく。

みたいなのが巷でよく聞く話し。

 

発病から1年以上、それまでに動かなかった所が動くようなる。

多分、脳に別回路ができたんじゃないのかな?

それが一筋の光明。

 

新しい回路ができたのだから、あとはつかいつづければいい。

 

これ。

これの意味。

 

多分多くの人が

発病前と同じように使う様にしていけばいい。

と思う。

私も昔はそれで失敗しました。

 

動き始めたばかりというのは、いうなれば赤ちゃんみたいたもんで、今の色々経験してきた健康側の手足と同じではない。

 

実にもろく、か弱い扱いを間違えれば、色々な明確な理由ありきでまた動かなくなる。動きにくくなる程度のもの。

 

ちなみに、私はそれを理解していなかったのと、教えてもらってなかったので、やらかして、手すりから手が離れなくなったことがあります( ̄▽ ̄;)

これをすると、一歩すすんで5歩下がるくらいかなぁ( ̄▽ ̄;)

取り返しのつく失敗でまだよかったけどね。

 

人によっては、自分の麻痺を理解しておらず?いや。分かってるつもりで

出来ると信じて過信して転んで麻痺側骨折とかね...( = =) トオイメ

 

なんでかしらないけど、

転ぶとき、倒れるとき、落ちるときは、必ず麻痺側から倒れる。

発病前スポーツインストラクターとかしているレベルのひとでも健康側だけではサポートしきれず、転ぶ。骨折までしなくても、酷く擦りむけて血だらけとかザラ。

つまり、そのくらいむずかしいってことなんでしょうね(´・ω・`)

 

動き始めたらよくつかうようにする。

 

これは、代償運動が出ない程度で使い、代償運動がでたら、休ませる、マッサージ、筋伸ばしなどしてメンテナンスする

よくなったらまた使う

正しい動きの反復運動をし続け、脳がなんとなく分かったことを明確に分かるようしていく過程は細心の注意をはらいながら丁寧にしていかなくてはならない。

 

ということ。

 

これを勘違いしてうまく動かなくなっているのに使い続けるとどうなるのか?

 

脳卒中麻痺の場合。

動きがわるくなる。正しい動きが分からなくなる。手は開いていたものが開かなくなる。

動いていたものが動かなくなる

 

やっとの思いでサポートなしで動き始めたばかりの手足。

骨折や怪我からのそれなら、そのまま動くようになるかもしれない。

でも、発病して時間が経った脳卒中による麻痺はそんなことにはならない。

 

麻痺側をつかいすぎても気が付かない。

酷く痛くなったり、動かなくなってから気がつく。

 

それでは良くならない。

 

それにしても(´・ω・`)

ひどいPT、OTさんは存在している。

 

装具があわないのに無理に使わせて、足に傷をつける。水膨れになる。むくませる。

それうなるのは、患者の歩き方が悪いから。

なんだって。

 

 ほんとに?

 

装具の選び方、調節がへたくそなのと自分の指導とかと思わないのがすごいわね。

 

今回送られて来た足の写メは目を覆うような酷い有様だった。。。

これが、有名な千里病院のレベルかと思うと。世間の評判なんてほんとうにどうかと思う。

西の千里というらしいけど、中央ではなく、リハビリ病院のほうが正解みたいね。

同じ名前なのが紛らわしい。

 

吉尾雅春先生がいる方が正解ぽい。

この先生にみてもらったひどい麻痺の人は感覚神経がないのに、ゲイト(足の装具)でものすごく上手く杖なしで歩いている。

 感覚神経がないのにどうやって歩きを覚えたんだ((( ;゚Д゚)))

 

まぁ、双方の病院でリハビリ受けた人を一人づつしっているけど、1人は悲惨な話しを。

1人は未来をもらっているのは事実。

 

たまたまだろー

って言われれば、そうだというけど、

すくなくとも、最悪なリハビリをするPT、OTがそこの病院には在籍している。

その人達に当たらなければいいのかもしれないけど、若いPT、OTがそんなことをするということは、上の人の方針、教育としかいいようがないと思ってしまう。

 

救急搬送されたら、病院は選べないけど。

リハビリ病院はある程度選ぶことが出来る。

 

自分のことを含め、選べるのなら、ちゃんと調べてお世話になりたいものだ。

 

というか。

病院も一企業のように企業努力をしてほしいと思うのは無理なのかなー。

高齢者が爆発的にふえるから需要は増えていく一方だから患者の上にあぐらをかいても患者が来なくなってに困ることはないからなぁ。

 

病気にならない努力はできても年齢はどうしてもとっていくし、弱者は泣き寝入りの自分でなんとかするほかないのかもしれないね。

今日も寒いね^^;

麻痺側の動きがかなり悪い。

手足も麻痺側は氷のように冷たい。

 

昨年の今頃のような、動かないではないにしろ、かなり動きがわるく、筋肉が固い

昨年固く痛かった所が強ばっているといった感じかなー?

冷たさも昨年と変わりないくらい冷たいけれど、

か弱い腕の関節から熱が物凄い勢いで逃げていくようなほどではない。

 

集中して手足を動かせば見た目はそんなにわるそうではないが、強張りつっぱっている。

 

健康側でも寒い時身体がかじかむあれのもっと凄いやつとでもいえばいいのかな???

 

でもさすればかなり元に戻る。

問題は健康側の手が届かない所や摩りにくいところだよねー^^;

 

さて、この体温をどうやってさらにもどしていくかなー(´・_・`)

 

ついでに痺れについて。

 

最近痺れが出た時の状態などなどから少し思いついた事を。

全ての痺れがそれにはあてはまらないけれど、一部の痺れはこれかもしれない。

なんでかというと、痺れている場所強さが違う感じのものもあるから。

 

ということをふまえて。

 

麻痺側が寒くなったり、緊張することにより、血管が収縮しても、心臓から血液が押し出されるスピード?圧力は変わらない。

麻痺側は血管も麻痺している?

寒さで突然細くなった血管の中を同じ勢いで血液が流れる。

ほんとうかどうかわかんないけど、

細くなった所に同じ圧力がかかれば、血液の流れが早くなる。

その時、

その勢いでで血管が振動し、それが神経や筋肉に伝わる振動を感じ取り、脳がそれが何なのか?分からず、痺れになる。

 

というのが、最近ふと思いついた事(笑)

 

あと、手足で動かないところが多い時は幼い時の記憶がよくよみがえって、この動きはこれににてる。あれをした時と同じ。みたいな。

 

最近はそういうことがほぼほぼなくなってきている。

夜中か。。また 岐阜 岩砂病院 の夢。

この病気になって色々な難病とい言われる人の多さにおどろきました。

よく、テレビで特集してたり、アンビリーバボーなどで紹介されてる程度しか知りませんでしたが、身近に今まで出会わなかっただけで結構たくさんいることに驚きを隠せない。

 

いろんな病院や大学病院などを渡り歩いても原因が分からないと言われるらしい。

 

小児麻痺の子もテレビやなんかで見る子とは大違いの子たち。その親。

 

脳卒中でも死亡から重度から軽傷まで様々。

麻痺の具合も、出方も、同じ人はいない。

 

人格が破壊された人もいれば、人格はのこってるけど身体の自由がなくなっちゃう人からほんとうに様々。

 

その人その人でその人を支える家族も様々。

一人ぼっちの人もいる。

 

なんでこんな目にあわなくてはいけないんだ(´・_・`)

 

と思う人もいれば、

 

まぁ、長年の自業自得だから仕方がない。という人もいた。

 

かく言う私は、回復期を退院して、急性期にお世話になった看護師さんたちに会いに行って思わず出た言葉は、

 

皆さんが支えてくれたのでここまで頑張れましたが、人格が破壊されてたらどんなに楽だっただろう。

 

でした。

 

全てを承知している看護師さんたちは、

口を揃えてかけてくれた言葉は

 

あんたは楽かもしれないけど、子供たちからしたら、そのほうがどれだけ辛いか。

見た目は変わらないで中身がまるで違う人になっちゃうんだよ。

あんたにとって大切な子供たちでしょ。

少しでも良くなったら、喜んでくれてたじゃない。

 

涙がでてくる。

 

今思い出しても、泣けてくる。

小室哲哉さんはどれだけつらかったんだろう?

かわいそうに。

 

リハビリ病院で傷つけられた心。

それは、未だに癒えることもなく、忘れることも出来ず。ことある事に、ついさっきの出来事のように鮮明に思い出される。

 

リハビリ病院を退院してから2度ほどほかの病院に入院したけど、あんな鬼畜としか言いようがない看護師たちは存在しなかった。。。

年になんども入院するようや高齢者さんたちに聞いてもそんな人は見たことが無いと言っていた。

 

なんであんなことになったのか?

どの方向から考え直してみても、私に落ち度はない。

それは婦長も認めたことだ。

だってリハビリ病棟の婦長の勘違いで全てのことは行われたのだから。

しかも、常識をちゃんと指導していれば私もここまでショックを受けることもなかっただろう。

外の世界の時計と、病院廊下の時計と、リハビリ部屋の時計がちがっているのだから。

私はスマホの時計を見て行動した。

婦長は廊下の時計で行動した。

それでも謝らない。

さらに改善策は特にない。

後日、婦長たちと都合の良い書面に署名させられた。

体は麻痺でボロボロ。心は婦長たちのせいでボロボロ。

疲れ果ててしまい、戦う気力はもうその時はなかった。

それからすぐに家の改築も足の装具も間に合っていない状態で退院の日を決められ、おいだされた。

 

そのことがあって、次の日廊下ですれ違えば何事も無かったようにニコニコしながら話しかけてくる婦長。

 

とりあえず、そのせいで、自殺を考えたことは結構ある。

 

色々な外の機関に助けを求めたけど、どこも大して対応してくれなかった。

 

 ネット上の病院評価のサイトにこの事を投稿しても不採用。

ネットとは、なんて不公平なんだろう。

正確な情報がなんて乏しいんだろう。

 

女の人が朝病院で、着替えをしている時に声もかけずに入ってきて、急いで脱いだ服で体をかくして固まっている人のカーテン部屋にそのままズカズカはいっていってその女の人の裸の肩をポンポンしながら、

「ごめんごめん」という男のスタッフ。

彼女は泣き暮らしていた。

そして早々に退院していくのだが。

この男のスタッフは彼女が自分を嫌っていることを知っていて、彼女が退院する日、わざわざ部屋に来て、彼女に、握手を求めた。

 

これは病院という空間では普通のことなのだろうか?

セクハラなんじゃ?と思うのはへんなのか?

 

そのことがあってから数週間後同じ男のスタッフが私が風呂に入っている時無言で入って来たのだ。

 

男であろうと女であろうと、入浴しているのが分かっているのに無言ではいってくる???

「入りますよー」

くらい言ってくれればすんだことだ。

 でも、

それが普通とか言われた日には。。。

さらに

あんたはもう女じゃない、妊婦さんたちとはぜんぜんぜんぜん違う

とかなんで言われないといかんのや?

 

年齢的にいったら、婦長。あんたのほうがすでに女じゃないんじゃ?!

とか、今なら思える。

 

それ以外の

鬼畜内容は気にしないでこれても、これだけはどうしてもどの方向から考えても。

理不尽すぎる。

 

見た目は穏やかで優しそうなとてもそんな事を言うとは、思えないような、年配の病院全体の婦長。

まぁ、言うだろなぁーと思っていた、リハビリ病棟の婦長。

 

いまでもあの婦長たちと同じような体型、年齢の女の看護師をみると吐き気がする。

 

こりゃー

まいった。

眠れそうにない( ̄▽ ̄;)

なう(2018/02/12 03:52:40)

やっぱりPT,OTさんたちは凄い!

昨日は1日かけて遠方の発病から半年の回復期病院を退院したばかりの方の具合を聞いていました。

 

退院後も通いリハビリを週3うけている方

本人が気になって治したい所はリハビリに入っておらず、自主トレメニューにも組み込まれていませんでした。

 

最後に自分の麻痺の治る過程と過去にPTさんOTさんにおしえてもらったリハビリ方法、筋肉の動き、位置の図を思いだしながら、ちょこっとアドバイスを。

 

タマラックを使わないと上手く歩けない人が、装具ナシで室内をスタスタ歩いている動画が届きました((( ;゚Д゚)))

 

自分で教えておきながら、びっくりしちゃった( ̄▽ ̄;)

 

やっぱりあれだわね(´・ω・`)

 

リハビリの職の人達が教えてくれることは正しい。

 

ただ、そのリハビリ方法がその人の麻痺のレベルにあっているのか?あっていないのか?

がかなり重要で、それを患者本人が理解できたら、かなりの早い回復がみこめる。

 

患者本人が楽にそれができる場合もある。

それは、PT,OTさんたちの見る目が良く、患者の麻痺を正確に理解して適材適所なリハビリを指導してくれる。

 

手が届きそうでもう少し手が届かないギリギリラインを見つけることができるという意味ね^^;

 

これができるPT,OTさんは私は5人しかしらない^^;

どの人たちも職歴15~20年くらいの人達^^;

将来そうなれそうなまだ10年未満のPT,OTさんは結構いた(*´ω`*)

 

でもさー

そんなPT,OTさんに当たるか当たらないかわかんないじゃん。

当然それに該当しないPT,OTさんも沢山いますし^^

意思の疎通の問題もあるし、

 

なんといっても退院後1日に受けれるリハビリの時間が少なすぎる。

 

 

患者本人がPT,OTさんの言うことを全く聞かない人もいますから

自分に脳卒中麻痺のリハビリの知識が全くないのに、なんで自己流でやるのか?意味がわからん^^;

怪我や骨折では、ないのだから( ̄▽ ̄;)

 

一概にPT,OTさんが悪いわけではない。

 

今日は素敵な報告がっ(*´ω`*)

少し前に書きましたが、私に助けを求めてくる脳卒中患者さんが何人かみえます。

ほとんどの、人達はリアルに会えない遠方の方々。

 

 今日は要介護1の方に経過報告を聞きました。

発病して1年半ほどの方です。

麻痺の手のひらが綺麗なパーにならない。

元々は指もほぼ動かない方。

よくまぁ中指~親指まで開くようになりました!

素晴らしい!

開かないという薬指と小指。写メで見てもわかる浮腫。

この方は私が推奨するやり方を見事に習得したすごい人の内の1人です。

 

リハビリも受けているので特に私の方からリハビリの指示をする事は無いのですが、今回初めて指示を^^;

本来はしないんですけどね。OTがしっかり指導できないなら藁をつかむおもいだったのだと思いましたので^^;

 

それからざっと二週間。結果を聞く日。

結果から行くと、ほぼほぼパーになっている。

まだ薬指、小指のむくみは見て取れるけれど素晴らしい!

写メを、ここに載せたいくらいですが、許可をとってないので辞めときます^^;

来週私のPTさんとOTさんに見せちゃおう(*´ω`*)

 

今回はさらに次のステージに向かうためリハビリ方法を伝授。

これで手首が上がるようになればありがたい(*´ω`*)

11ヶ月川平法で手首上げをしてもらっているのに成果がでない。

患者本人がするべきコツを伝授(笑)

 

さらに一番今回きいたと思われる事を書いておきますね。

 

話を聞く限り肩がかなり弱いと判断したので、肩甲骨がさがっている。

あと、肩が内側にまるくなっている。

可能性を考えました。

 

そこで私がチョイスしたのは

「たすき掛け」をして生活する。です。

市販のゴムで出来ているものなら持っているというのですが、話を聞く限り、それでは強すぎると判断で肩に負担がかからないように調節しやすいヒモ、たすき、ロープ、ビニール紐などでしてもらう事にしました。

 

それ以外にもいくつかチョイスして二週間つづけてもらいました。

 

ここに詳しく書かないのは、自分もそれと同じことをしたら手が開くかもしれない!

とやってしまう人がいると故障の原因になりかねないので^^;

 

たすき掛けはどんな人にも害はないと思うので載せてみました^^

 

_______

 

~川平法を受ける時のコツ~

 

川平法はそれをやるPT,OTが正確に施術でるのが最低条件。

さらに患者本人は

今回の手首を上げる川平法をしてもらう時は、PT,OTから必ずここが動いてこっち向きに筋肉がひっぱることでこう動きます。

という説明を受ける。

数回しっかりと目で動きの確認をしながら、先生の説明をしっかり合わせる。

目を閉じて全神経を川平法をしてもらう場所に集中。

川平法をしてもらう時はむだなおしゃべりはしない。

目を閉じていても動いている自分の麻痺のぶぶんがどこがどうなってうごいているのか見えるくらい集中。

自分の身体がどうなっているのか?理解できた時、道が開けます。

 

ちなみに。

回復期に入院中、発病して4ヶ月くらいの頃だったかな?

私も手首が親指方向に全く持ち上がらず。

PTさんOTさんが一生懸命川平法をしてくれた結果。

三日目に動く様になりました。

異常な早さだそうです^^;

 

今回先程紹介した方が二週間で動く様になったのなら、私のやり方は必ずほかの人でもいける。さらに、1年以上たってからでも希望が必ずある!

と、思ったり(笑)

内蔵方面

インフルの次女の世話をして通所リハに~

 

月曜から不調の麻痺側がまだ治りきらない。

今日も麻痺側か健康側にぶらさがっている感覚。

全体的に落ちてる(´・_・`)カナー?

 

お。外は晴れてるけど雪が舞ってる(´∀`*)ウフフ

 

通所に行き、血圧やら色々測って、リハの時間まで瞑想~の首周りほぐしを。

うむ。

麻痺側の内蔵が落ちてる。筋力も落ちてる。

頭から首に伸びている太い血管が息苦しい。

下に引っ張られている。

 

そんなところかな?

 

その事を担当PTさんに伝えると

早速色々な事をしてくれる。

実に興味深い。

ここでその内容を紹介していいのかわからないので書きませんけどね( ̄▽ ̄;)

 

その結果から言うと

内蔵の位置がもどっている。血管の引っ張られ感もなくなった。

下剤をのんでも3日でなかった便がするすると出る。

色々な月曜からの不具合がほぼもどっている。

これが明日の朝までもつか?

多分持てばそのまま維持できるはずっ!

私もその感覚、筋肉の正しい緊張を意識している。

 

ひとつ問題だった事。

感覚がズレた。一時的なものだですぐにもどったけどね。

手の指の体温の感じ方にズレがでたのだ。

麻痺側の指先がものすごく冷たく感じたけれど、両手を合わせると左右同じ体温くらい。

 

そのズレを正しく理解して修正。

多分うまくできたはず^^

 

そうそう。

私が巷で有名なリハビリ方法で川平法しか推奨しないのには訳がありまして(´・_・`)

 

1、自分が体験して実感し、さらにその効果が永続している感じがある。

2、他のリハビリ方法を受けたことが無い。

3、他のリハビリ方法を受けた人の話を聞く限り、その場だけは良くなっているが、その後元に戻っている。

4、その患者が使えない物を会場にて平気で物販している。

↑これが一番私としてはいただけない。

私の知る限りの話ですが。

麻痺用の靴にしろ、装具にしろ、杖にしろ、麻痺の状態をみて、商品を進めてくれる。

しかも、その商品を売っているのはPT,OT職の人か、リハビリ医

家族が買ってくるわけではなく、リハビリボランティア、麻痺患者がそれをその場で買うのだ。

売る人も一目でそれが使えるレベルの人なのか?そうでないのか?分かりそうなものだ。

 

私からみれば良い商品とか以前に悪質でしかない。

 

言うなれば、ボディメイキング下着を買って、自宅で着ようと思ったらキツすぎて1人で着装することができないようなものだ。

 

それにしても、その使えないリハビリ器具?を買う人の多いこと。

私が知る限りでも4人買っている。

買ってから半年たっても良くなったという報告は無い。

 

夢を売って、地獄に突き落とすようなものだ。

 

私の知る人達は、前向きな方々が多く。

どこどこの大学病院のなんとかいうリハビリが良いらしいと言い、リハビリ入院半年待ちなんてザラ。

 

外科手術で麻痺側の手足を動かそうという人もいた。

 

1時間1万円以上払ってリハビリ受ける人もいる。

 

理由はさまざまで、本人やその家族がそれでいいのなら良いけどね。

 

私は

~金の棒でさすればガンが治る~

みたいな民間療法?をオススメするほどまだ切実ではないので、少なくとも私に効果があるとか、同じリハビリを5人受けて3人回復してきて継続しているというもの以外は紹介する気にはなれない。